Se aprobó la esperada Ley Oncopediátrica Nacional
La Cámara de Senadores aprobó y convirtió en Ley, este viernes, un proyecto para la protección integral de niños, niñas y adolescentes con cáncer con el objetivo de reducir su morbi-mortalidad.
Con una vigilia frente al Congreso, padres de niños y niñas con esta dura enfermedad, pidieron a los legisladores nacionales la media sanción que faltaba de la iniciativa que en 2021 pasó por Diputados. “Realmente esto es hermoso”, dijo Valeria Valverde, una comodorense que viajó más de 1800 kilómetros para presenciar este momento crucial en sus vidas.
Se trata de una ley que obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer y al Estado Nacional a dar una asistencia económica a las familias. Fue aprobada en la madrugada del viernes 1° de julio por unanimidad en el Senado de la Nación.
El proyecto crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de “reducir la morbimortalidad y garantizarles sus derechos”.
Uno de los oradores al momento de tratarse el proyecto fue el pediatra y presidente de la comisión de Acción Social y Salud Pública, el senador Pablo Yedlin, quien en su discurso aseguró que “el 80% de los pacientes se atienden en hospitales públicos” y destacó que esa situación indica que “cuando la complejidad de las patologías asciende, el sector publico es quien banca la parada”.
El proyecto contempla además de una asignación económica otorgada por el Estado nacional y con pago a través de la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES), la gratuidad en la utilización del transporte público y garantías de vivienda adecuada para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social.
La autoridad de aplicación será el Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Este promoverá ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten la vivienda acorde a sus necesidades. Además contempla el otorgamiento de licencia laboral para uno de los progenitores cuando deban recibir tratamiento.
Asimismo, estipula el aumento de la cobertura de la red que constituye el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) y establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento.
Tambien asegurar la calidad de los servicios de detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos, promover la creación de una red nacional de laboratorios de histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes, para agilizar la tipificación genética de las muestras.
La ley apunta a establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y del impacto del programa y fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre el cáncer infantil; entre otros puntos. El Instituto Nacional del Cáncer extenderá una credencial a quienes se hallen inscriptos en el Registro.
Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
“La ley no nos garantiza que los chicos vivan años, pero sí nos garantiza que estén con calidad de vida que es lo que nos importa. La verdad llore mientras venía, lloré mientras estuve acá, lloré con cada una de las mamás que me encontré, porque nos reconocemos, porque sabemos de lo que hablamos y sabemos lo que pasó con nuestros hijos; muchas mamás que los perdieron y siguieron como yo peleándola porque creemos firmemente que la calidad de vida es posible”, agregó Valeria desde el Congreso.
A la norma, que fue aprobada por 64 a 0, en un recinto con gradas colmadas por familias de niños y niñas con la enfermedad, que aplaudieron emocionados cuando se llevó a cabo la votación, solo le falta que sea reglamentada por el Poder Ejecutivo y confiamos será pronto.
